Kun vieressäni istuva nainen jäi
tuijottamaan jalkojani uimahallin saunassa, tajusin, etten enää koskaan
menisi ihan “täydestä”. Mihin minä jalkani piilottaisin? Oli vielä
selvittävä vaativa matka uimahallin liukkailla lattioilla altaaseen,
yritettävä olla kompastumatta omiin varpaisiini.
Meitä harvinaisia saurauksia
sairastavia on Suomessa n. 300 000. Sairaus luokitellaan harvinaiseksi,
jos sitä sairastaa enintään 2700 ihmistä. Tunnen miehen, joka on ainoa
“lajissaan” maassamme. Hoitoa ja vertaistukea pitää hakea ulkomailta.
Onneksi hän on koulutettu ja kielitaitoinen.
Vertaistukeakaan ei osaa hakea, jos
ei edes tiedä, mistä kiikastaa. Ei ole epätavallista, että oikean
diagnoosin saamiseen menee jopa kymmeniä vuosia. Siinä ajassa ehtii
tavata kymmeniä lääkäreitä, antaa vielä useampia verinäytteitä, joutua
moniin aivan turhiin ja inhottaviin tutkimuksiin. Epätietoisuus on
uuvuttavaa ja pelottavaa, mutta vielä uuvuttavampaa on tulla leimatuksi
luulosairaaksi tai hankalaksi potilaaksi.
Puutteellisesta diagnostiikasta
seuraa väärää hoitoa ja vääriä elintapoja, jopa täysin vääriä
ammatinvalintoja. Lihastautia sairastavien keskusteluryhmissä tästä
heitetään aika katkeraa herjaa. Jokainen meistä on kuullut lukemattomia
maallikkojen ja asiaa tuntemattomien lääkärien kehotuksia käydä
kuntosalilla enemmän ja “ylittää itsemme”. Piiloviesti on aika
loukkaava: olemme laiskoja. Todellisuudessa lihasmassa ei kuitenkaan
kasva, vaikka kuinka pumppaisi rautaa, jos ongelma on hermoradoissa tai
lihassolussa.
Tällaisia virheellisiä käsityksiä
vastaan taistelee Harvinaiset.fi-verkosto, johon kuuluu parikymmentä
sosiaali- ja terveysjärjestöä, mm. Lihastautiliitto. Tämän vuoden aikana
valmistuu sosiaali- ja terveysministeriön teettämä harvinaisia
sairauksia koskeva kansallinen ohjelma, jonka tavoitteena on edistää
oikean tiedon ja hoidon saatavuutta.
Eräänä päivänä
koipeni jo oikuttelivat liian pitkää kävelylenkkiä, kun kaksi vanhempaa
rouvaa tuli vastaan. Toinen työnsi hieman vaivalloisesti rollaattoria,
toinen tepsutteli liukkaita kohtia varoen niinkuin minäkin. Kuulin
pätkän rouvien keskustelua, kun he tulivat kohdalleni. “Ei ihminen ole
koskaan sataprosenttinen”, sanoi toinen. Siihen toinen vastasi
nyökytellen: “Nii-in, jokaisel nykkii jossain.”
Kevät tulee. Kaikki mekin, joiden on
vaikeaa tai jopa mahdotonta liikkua ulkona talvella, kömmimme ulos
koloistamme. Olimme sitten omilla jaloillamme kulkevia, erilaisilla
apuvälineillä varustettuja “pystyvammaisia”, tai invamopoon tai
pyörätuoliin turvautuvia, haluamme ulos aurinkoon, haistamaan ruohon ja
sulan järven. Tarvitsemme fyysisen ympäristön, jossa tämä on
mahdollista, riittävästi levähdyspaikkoja ja turvallisia reittejä
luonnon äärelle.
Osa sairauksista ei näy lainkaan
päällepäin, osa näkyy paljonkin. Väärintulkintojen vaara on suuri.
Fyysisen esteettömyyden lisäksi tarvitsemme henkistä esteettömyyttä.
Vesiselvälle heikkojalkaiselle ei tarjoiltu olutta junan
ravintolavaunussa, koska horjuvan kävelyn takia hänen luultiin olevan
humalassa. Tämä on aika kevyt esimerkki. Pahimpia ovat varmaan ne,
joissa fyysisesti vammaisia pidetään automaattisesti älyllisesti
vajaina. Kaveri on tulossa yliopistolta väitöskirjaansa väsäämästä ja
kaupassa hänelle aletaan puhua kuin kaksivuotiaalle. Siinä voi joskus
huumorintaju loppua.
Kysäisipä kerran illansuussa eräs
naapuri pyörätuolilla liikkuvalta, mutta täysin itsenäistä elämää
viettävältä nuorelta mieheltä: “Eikös teidän invalidien pitäisi jo olla
nukkumassa tähän aikaan?”. (Tämä oli viemässä roskapussia talon
jäteastiaan.) No, sitäkin naapuria pitää ymmärtää, sillä hänkään tuskin
on ihan “sataprosenttinen”.
(Kolumni on julkaistu myös Länsi-Uusimaa -lehden Kirjoittajavieras-palstalla)
